愛佑慈善基金會深耕兒童醫(yī)療公益救助領(lǐng)域,與全國近百家頂尖醫(yī)院開展合作,瞄準家庭困難重疾兒童“看不起”的問題,通過“愛佑童心”系統(tǒng)化解決重大疾病患兒所面臨的“看不起”、“治不好”和“痛苦大”等主要社會問題。
又快到去醫(yī)院的日子了,這將是兒子的第八次化療療程。換洗衣物、洗漱用具、小風扇、薄被單、畫筆畫本……梓恒(化名)爸爸熟練地收拾著住院時要用到的東西。
陪兒子治療的這一年時間,從醫(yī)院的各項檢查室、醫(yī)療操作流程到日常注意事項,梓恒爸爸全部都已了然于心。從一開始跟其他家長“取經(jīng)”的新手,梓恒爸爸已經(jīng)“升級”為能指導(dǎo)其他家長、分享陪護經(jīng)驗的老手了。
兒子能夠順利結(jié)療、平穩(wěn)度過維持期,就是面對新的一年,梓恒爸爸唯一的愿望。
漫長的化療,是每一個白血病患兒必須面對的挑戰(zhàn)
父子相伴,一起度過七次化療
去年冬天,原本應(yīng)該是梓恒一家充滿幸福與快樂的回憶。當時梓恒媽媽正臨近產(chǎn)期,對于即將出生的二寶,全家人十分期待。尤其是7歲的梓恒,即將成為哥哥的他,也從調(diào)皮好動變得乖巧不少,每天晚上睡覺前,他都會輕輕地摸摸媽媽的肚子,和小寶寶說話,早早進入了哥哥的角色。
可誰知突發(fā)的疾病,會猛地將這個準哥哥擊倒。
連續(xù)有2、3天的時間,梓恒總是覺得腿沒勁、不舒服,爸媽還以為是他在幼兒園玩得太厲害,加上天氣熱,所以有些累。梓恒從小身體一直都挺結(jié)實,也沒生過什么大病,所以爸爸就跟老師請了假,讓他在家休息了兩天。周末過后,又照常送他去了幼兒園。
可還沒到中午,梓恒爸爸就接到了老師的電話,說梓恒發(fā)了高燒,讓他趕緊過來。梓恒爸爸急忙趕去學(xué)校,心里隱隱覺得不安的他,直接帶著梓恒去了省城的兒童醫(yī)院。果不其然,醫(yī)生告訴他,梓恒的情況可能不是普通發(fā)燒,需要進一步檢查。
在焦急、緊張和僥幸心理的交替中,梓恒一家度過了難熬的兩天,還有一個月就要生產(chǎn)的媽媽也趕到了醫(yī)院。在血常規(guī)、B超、CT、骨穿等一系列檢查之后,梓恒最終被確診為急性淋巴細胞白血病。這讓梓恒一家瞬間跌入失落的谷底,原本安穩(wěn)幸福的生活,也被徹底打亂。
“爸爸,我怎么了呀?”聽到兒子的問題,梓恒爸爸一時間不知道該如何開口,“醫(yī)生說只要你乖乖吃藥、好好吃飯、按時睡覺,就能像奧特曼一樣,打敗病毒小怪獸。”“好,那我一定聽話。”梓恒靠在爸爸的懷里等著住院。
因為妻子即將生產(chǎn),梓恒爸爸便辭去了工作,成為病區(qū)里為數(shù)不多的全職陪護爸爸。第一次獨立照顧兒子的他,一開始免不了手忙腳亂,再加上自己對白血病一無所知,剛開始那段時間,梓恒爸爸幾乎沒怎么睡過覺,白天陪伴兒子進行每一項檢查,操心孩子的吃、住,不斷跟醫(yī)護和其他患兒家長溝通交流,晚上還得手機上網(wǎng),查詢各種白血病相關(guān)資料。
開始化療后的梓恒
開始化療后,梓恒的反應(yīng)特別嚴重,經(jīng)常整夜睡不著覺,總是想吐,頭發(fā)、眉毛也很快就掉光了??粗陜H6歲的兒子受這么大的痛苦,梓恒爸爸也經(jīng)常躲在病房外面抹眼淚,“我要是能替替他就好了。”
全家的愛,讓他更有勇氣戰(zhàn)勝白血病
住院一段時間之后,梓恒爸爸慢慢適應(yīng)了陪護的生活。以前廚藝不精的他,開始研究起營養(yǎng)搭配,白血病對于飲食要求很是嚴格,為了能讓兒子多吃幾口,他主動跟病區(qū)很多家長學(xué)習,怎么把單一的食材做得稍微不一樣些??雌饋砦宕笕值乃埠秃芏嗷純簨寢屢黄?,跟隨護士學(xué)習按摩手法,幫兒子緩解化療后的不適。
梓恒的化療是持久戰(zhàn),不僅花費巨大,梓恒爸爸也因此一直不能重回工作崗位。小女兒出生三個月后,梓恒的媽媽就回到了工作崗位,維持家里唯一的經(jīng)濟來源??山舆B而來的意外,又讓梓恒一家的情況雪上加霜。梓恒的姥姥和奶奶先后突發(fā)肺囊腫和腦梗,不僅花費數(shù)萬元,還需要有人陪護,新生的女兒更是離不開人。梓恒的爸爸媽媽不僅很快就負債十幾萬元,也往往分身乏術(shù),他們感到前所未有的力不從心、身心俱疲。短短幾個月的時間,他們原本平靜的生活就一去不返。
因為熟悉醫(yī)院流程和白血病護理要點,也更了解梓恒的治療情況,梓恒爸爸跟妻子商量后,決定一直由他來陪伴兒子住院。在兩個化療周期之間的間隔期,他就帶著兒子回到租住的房間,妻子和女兒也搬了過來,“我特別想出去工作,緩解家里的壓力,但現(xiàn)在實在沒辦法。”
梓恒不住院的時候,爸爸完全承擔起了照顧孩子們的責任。做飯、洗衣、喂奶、打掃……樣樣都由他負責,梓恒住院的時候,他也總是要想辦法兼顧女兒。病區(qū)其他家長知道了他的情況,也總是會幫忙分擔一些。醫(yī)護人員也幫他們申請了愛佑兒童醫(yī)療項目的救助,幫他們減輕一些經(jīng)濟負擔。
慢慢了解自己生病的情況后,梓恒表現(xiàn)得非常堅強和樂觀。被治療折磨得很虛弱的他,大部分時間只能在病床上度過,但只要精神好一點,他就會拿起筆畫畫,還總跟爸爸說,“你看,我沒去學(xué)校也畫得越來越好了,一點沒落下呢~”
梓恒在層流病房里,看視頻學(xué)習畫畫
梓恒住院見不到妹妹的時候,就會經(jīng)常跟媽媽視頻,詢問妹妹的情況。盡管隔著屏幕,他也總是小心翼翼,還特別控制說話的音量,生怕會嚇到妹妹。小小年紀的他特別懂事,知道爸爸媽媽的辛苦和付出,所以在化療間隔的日子,只要自己不是那么難受,他就會主動做一些力所能及的家務(wù),掃地、擦桌子、將凳子放回原位、幫媽媽遞尿不濕、吃飯前擺餐具……梓恒還會在爸媽忙其他事的時候,幫忙照看妹妹,經(jīng)常把妹妹逗得咯咯地笑。
馬上來臨的這個新年,梓恒爸爸即將又一次陪兒子住進醫(yī)院,盡管目前仍然經(jīng)濟壓力巨大,兒子與白血病也還在持久戰(zhàn),但他相信苦盡甘來,只要一家人在一起,總能邁過這個坎。
梓恒也知道爸媽很是辛苦,小小年紀的他特別懂事。在家里,他總是會做一些力所能及的家務(wù),將凳子放回原位、幫媽媽遞尿不濕、吃飯前擺餐具,不能去人多的地方,梓恒就在家里照看妹妹,他總是能逗得妹妹咯咯地笑起來。
生完妹妹三個月后,梓恒媽媽便回到了工作崗位,努力賺錢,維持一大家子的日常開銷。“最辛苦的還是梓恒,那么小的年紀就要吃那么多藥,做穿刺、做化療,我們做父母的看在眼里,疼在心里,想替都替不了。”梓恒媽媽語氣里滿是心疼,“不過,現(xiàn)在是第七個療程了,最危險的時候算是過去了,還有四個療程,勝利的曙光就在眼前了!”爸爸樂觀地補充道。
盡管家里仍是借款支撐著后續(xù)治療,梓恒與白血病的斗爭還會持續(xù)幾年,過程漫長坎坷,但只要他們一家人在一起,就一定能度過這個難關(guān)!
愛佑慈善基金兒童醫(yī)療救助項目,通過多個領(lǐng)域全方位為家庭經(jīng)濟困難的大病患兒提供醫(yī)療救助支持,讓更多的兒童免受疾病的困擾,幫助大病兒童渡過難關(guān)、健康成長。
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